Indie Gregory’s Best Interest
- resethica
- 5 dic 2023
- Tempo di lettura: 4 min
Il caso Indie Gregory, bambina inglese nata il 23 febbraio 2023 e affetta da una rara malattia mitocondriale, ha accesso il dibattito pubblico nelle scorse settimane. In questo articolo si vuole ripercorrere l’iter processuale della vicenda e individuare alcuni spunti di riflessione sui cui tale doloroso e delicato episodio impone di soffermarsi.
Iter Processuale
Antefatti
Indie Gregory (IG) era ricoverata nell’unità di terapia intensiva pediatrica presso il Queen’s Medical Centre di Nottingham. La bambina soffriva di aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica, una rara malattia neuro-metabolica. La sua condizione era complicata da una ventricolomegalia progressiva bilaterale, caratterizzata dall'ingrandimento dei ventricoli cerebrali a causa di un accumulo di liquido spinale, e dalla presenza della Tetralogia di Fallot.
In risposta al complesso quadro clinico, il 27 settembre 2023, “la direzione dell’ospedale di Nottingham” (Trust), dopo aver concluso che per IG non ci fosse alcuna possibilità di remissione, che le sue prospettive di vita fossero limitate e che i trattamenti a cui era sottoposta le causassero dolore e sofferenza, “richiedeva all’Autorità giudiziaria l’autorizzazione alla sospensione dei trattamenti che la sostenevano in vita. I genitori di Indie, Dean Gregory e Claire Staniforth, si opponevano alla richiesta dell’ospedale”.
Il disaccordo si è tramutato in un complesso procedimento giudiziario che ha visto il susseguirsi di numerose decisioni.
Prima sentenza dell’Alta Corte di Inghilterra e Galles[1]
Il giudice di primo grado (Mr Justice Peel), nella prima sentenza del 13 ottobre, afferma di essere stato guidato nel proprio giudizio dal “best interest of IG”. Scrive che, “i desideri della famiglia sono una considerazione importante. Tutti hanno un right to family life, anche se questo non è assoluto. […] La vita di IG ha un valore intrinseco in sé, e si presume che rimanere in vita sia nel suo migliore interesse, sebbene anche questo non sia un assoluto. Rispetto a ciò, le evidenze mediche sono unanime e chiare. Al di là del prolungamento della vita […] il trattamento è inutile. Non esistono terapie curative. IG ha raggiunto il limite di ciò che la medicina può ottenere. […] I suoi migliori interessi sono rispettati consentendo al Trust di ritirare il trattamento invasivo in conformità con il piano di cura presentato”.
Primo ricorso: decisione della Corte d’Appello[2]
Il 23 ottobre, il giudice d'appello ha respinto il PTA (permission to appeal) presentato dal legale del padre di IG contro la decisione del giudice di primo grado. Il legale sosteneva che la mancanza di una perizia indipendente da parte del padre rendesse la base probatoria insufficiente per prendere una decisione. Tuttavia, il giudice d'appello scrive che “niente nel materiale a nostra disposizione dimostra che, anche se ulteriori prove da parte di esperti fossero state presentate, ciò avrebbe fatto la differenza per la decisione presa dal giudice sulla base dei best interests”.
Seconda sentenza dell’Alta Corte di Inghilterra e Galles e della Corte d’Appello: trasferimento di IG a Roma[3]
Il 2 novembre 2023, è intervenuta un’altra decisione del giudice Peel in merito alla richiesta di trasferimento della bimba all’Ospedale Bambin Gesù di Roma.
Il giudice ha chiarito come non ci sai nulla che suggerisca un cambiamento nella prognosi di IG, anche se dovesse essere presa in cura dall’ospedale italiano. “Al contrario, [il trattamento] potrebbe prolungare il dolore e la sofferenza se e nella misura in cui incorporasse procedure invasive che a mio giudizio non sono nel best interest di IG e non dovrebbero essere approvate”.
Il giudice, dunque, rifiuta la richiesta di trasferimento.
I legali presentano istanza di appello contro la decisione, ma essa è rigettata dalla Corte d’appello il 4 novembre.
Conferimento a Indie della cittadinanza italiana[4]
Il 6 novembre, il Consiglio dei ministri, su proposta del ministro dell’interno Matteo Piantedosi, ai sensi dell’art. 9, comma 2, della legge 91/1992, ha deliberato il conferimento della cittadinanza italiana ad IG, “in considerazione dell’eccezionale interesse per la Comunità nazionale ad assicurare alla minore ulteriori sviluppi terapeutici, nella tutela di preminenti valori umanitari che, nel caso di specie, attengono alla salvaguardia della salute”.
Col conferimento della cittadinanza italiana IG avrebbe potuto essere ricoverata al Bambino Gesù di Roma.
Ultimo braccio di ferro ed epilogo
L’8 novembre un’altra sentenza del giudice Peel giudica ininfluente il conferimento della cittadinanza italiana per la decisione di estubare Indie. L’11 novembre la decisione è stata appellata, ma poi rigettata.
Lo stesso giorno i supporti vitali sono stati sospesi e Indie ha smesso di respirare all’1:45 del 13 novembre 2013.
Spunti di Riflessione
Un primo punto sui cui riflettere è il sistematico rinvio dei giudici inglesi al best interest di IG.
Da un lato, i giudici hanno attribuito grande importanza ai desideri dei genitori per la bambina, sottolineando come rientri nella sfera della responsabilità genitoriale garantire il suo benessere. Dall'altro lato, hanno anche chiarito che "questa responsabilità non concede ai genitori il diritto illimitato di prendere decisioni sul benessere dei propri figli". È necessario, dunque, che le Corti operino con lucidità un bilanciamento degli interessi al fine di individuare la soluzione ottimale per il bambino, anche quando ciò comporta una scelta tragica.
Un altro punto che richiede attenta riflessione è il concetto di limite.
Il primo limite è rappresentato dell’efficacia clinica. In un contesto in cui la medicina è talvolta vista come onnipotente, è essenziale non investirla di irragionevoli aspettative. Subentra, poi, un limite che va oltre le possibilità tecniche. È quello che Alberto Giannini, responsabile del Comitato Etico della SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), chiama un “limite di senso”. Ogni decisione clinica deve essere valutata per l’appropriatezza e la gravosità che impone al paziente. Nel processo decisionale, dunque, è cruciale considerare il piano etico, dimensione fondamentale dell’agire umano.[5]
In conclusione, il conflitto creatosi tra le autorità sanitarie e giudiziarie con i genitori di Indie solleva interrogativi fondamentali e mette in luce i dilemmi etici e legali sottesi a situazioni di questo tipo. Interroga, in particolare, su dove si collochi il “giusto limite” tra la disperata e coraggiosa sopravvivenza e la compassione per un dolore e una fine ineludibili.
A cura di Virginia Candolini
Comentarios